– først med nyheter om medisin

Nice setter ME-anbefalinger på pause på ubestemt tid

Bare én dag før de etterlengtede ME-anbefalinger skulle komme ut, setter det engelske prioriteringsinstituttet NICE anbefalingene på pause på ubestemt tid.

Utsettelsen skyldes interne uenigheter i komiteen, hvor spesielt fagfolk har gått imot en endring i anbefalingene av trening som behandling av ME. Det er ikke første gang NICE har utsatt denne avgjørelsen. Opprinnelig skulle retningslinjene komme ut 1. april, men dagen før ble offentliggjøringen utsatt til 17. august. Samtidig forlot fire medlemmer komitéen, som opprinnelig besto av 21 medlemmer, få dager før anbefalingene skulle publiseres første gang.

ME-anbefalingene er utsatt på ubestemt tid, fordi det ifølge NICE ikke har vært mulig å utarbeide retningslinjer som støttes av alle i ME-komiteen.

«På grunn av spørsmål som ble reist i løpet av perioden før offentliggjøringen med den endelige retningslinjen er vi nødt til å bruke tid for å overveie de neste trinnene (…). Vi er nødt til å gjøre dette, så retningslinjene understøttes, skriver NICE i en pressemelding. 

I uttalelsen legger instituttet vekt på at det er nødt til å være støtte fra helsemyndighetene som skal implementere de nye anbefalingene, ellers vil pasienter ikke få den hjelpen de trenger.

Oppløftende at prosessen er satt på vent

«For å få den ønskede effekten skal anbefalingene understøttes av dem, som skal implementere dem, og NICE skal nå undersøke om denne støtten kan oppnås», skriver NICE videre.  

– Det er ingen tvil om at CFS/ME-pasienter er sterkt lidende, og at gode retningslinjer kunne være til hjelp for mange. Det er allikevel oppløftende at NICE har satt hele prosessen på vent. Jeg håper dette fører til en selvransakelse slik at man ikke kommer like skeivt ut i fremtidige prosesser - det er viktig ikke bare for CFS/ME-feltet, men for den generelle tiltroen til NICE som institusjon, sier Vegard Bruun Bratholm Wyller, professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo og forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus.

Han har forsket på ME i 20 år og har ledet en studie om diagnostisering og behandling av sykdommen.  

– Det opprinnelige forslaget til retningslinjer fra NICE fremkom ved et misbruk av de prosedyrene som brukes for slike prosesser. Resultatet hadde derfor ingen legitimitet i fagmiljøet, og kunne potensielt være skadelig for pasientene, sier han.

Problematiske anbefalinger

Vegard Bruun Bratholm Wyller mener den opprinnelige versjonen fra NICE var problematisk på mange områder, og kommer med tre eksempler:

  1. De anbefalte fullstendig inaktivitet og skjerming fra alle sanseinntrykk for alvorlig syke pasienter med CFS/ME. Det finnes mye vitenskapelig evidens for at dette kan ha alvorlige negative konsekvenser for fysisk og mental helse. Samtidig finnes det ingen vitenskapelig evidens for at dette er et effektivt behandlingstiltak for pasienter med CFS/ME. Jeg mener derfor dette punktet er klart faglig uforsvarlig.
  2. De anbefalte diagnosekriterier som ikke er validerte - tvert imot finnes det studier som taler for manglende validitet.
  3. De anbefalte at diagnosen CFS/ME vurderes som mulig/sannsynlig når en ungdom har vært utmattet mer enn 4 uker etter en akutt infeksjon. Dette til tross for forskning som viser at så mange som 25 prosent er utmattet fire uker etter for eksempel kyssesyke - men det store flertallet av disse blir friske helt av seg selv. Ved å vurdere diagnosen CFS/ME på et så tidlig tidspunkt risikerer man å gi pasienter og deres familier helt unødig uro og bekymring, og i verste fall påføre ungdom en feilaktig sykerolle.

Positivt med gradert trening

Han støttes av Ole-Bjørn Tysnes, overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus og professor ved Universitetet i Bergen. Studier viser at trening ikke er skadelig for ME-pasienter, og at det i stedet er gunstig for sykdomsforløpet.

– Forskning viser at gradert treningsterapi kan hjelpe ME-pasienter. Jeg er av den oppfatning at dette er det eneste håpet disse pasientene har. Ligger du stille over tid, er løpet kjørt uansett, det blir man fysisk og psykisk ødelagt av, og det blir ekstra vanskelig å vende tilbake til et normalt liv.

ME er som kjent en omstridt diagnose, og det foregår en tilsynelatende evig diskusjon om dette er en genuint biologisk tilstand eller om den er sekundær til stressopplevelse.

– Vi mener jo at det kommer av stress, men ikke alle er enige i det. Dette er også årsaken til at NICE enda ikke har konkludert, sier Tysnes og fortsetter;

– Det ville vært ødeleggende hvis NICE konkluderte med at pasientene burde ligge stille og vente på å bli bra. I klinisk praksis ser vi at mange pasienter har kommet seg over tid. Dette understøttes også av forskningen.

Hvordan utsettelsen vil på virke behandlingen fremover, synes Vegard Bruun Bratholm Wyller det er vanskelig å ha noen formening om, men i første rekke blir det vel nå ingen store endringer fra det som er situasjonen i dag. 

– Det er godt dokumentert at både kognitiv atferdsterapi og gradert aktivitetstilpasning har positiv effekt hos mange pasienter med CFS/ME, så det bør de selvsagt få tilbud om også i fremtiden, avslutter han.